"EN MEMORIA DE ROSA MARIA GRACIA (ROXY) + 12/01/2014" "Hoy decidí que me quiero morir. No dire las razones ni el fín. Hoy decidí que me quiero morir, quiero morir para estar junto a ti"

viernes, 3 de enero de 2014

Comunicación de las malas noticias




DEL LIBRO: ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFÍCILES Y DEL SUFRIMIENTO EN LA
TERMINALIDAD Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos


LA FAMILIA Y LA “CONSPIRACIÓN DE SILENCIO”
Juan José Rodríguez Salvador
En nuestro  entorno, los pacientes están muy condicionados por los familiares y, a menudo, es imprescindible contar con su colaboración para informar a los pacientes. Es frecuente que se negocie con los familiares qué tipo de información daremos y cómo hemos de dársela al paciente. Más aún, sigue siendo bastante habitual que los familiares traten de proteger a sus seres queridos de la repercusión negativa que pueda derivarse del conocimiento de una enfermedad incurable. Su posición suele ser bien clara en este aspecto: “No quiero que le digan lo que tiene”. Si no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el sufrimiento natural en estas circunstancias: es lo que se ha etiquetado como ‘conspiración del silencio’.
Maguire y Faulkner proponen una serie de pasos que pueden ayudarnos a salir de la conspiración de silencio y que se aplican al familiar, al paciente y a ambos sucesivamente:

• El primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante petición: “Ya veo que no quiere que le digamos a Paco lo que tiene: ¿Qué le hace pesar que es lo mejor?”.
• Una vez que hayamos escuchado sus razones (sin juzgarlas en absoluto), debemos aceptarlas y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría lo indecible. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.
• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esta actitud sobre el propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido?”  

Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición de poder hacer algo para aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada”.

• Pedir permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar qué es lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo que a usted”.
• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y pedir permiso para volver a hablar con el familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando por una situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o prefiere tratarlo usted sólo con ella?”.

Acabar con la conspiración del silencio es doloroso para el médico porque testifica el amor entre los familiares y los efectos de una inminente pérdida. Pero es importante acabar con ella tan pronto como llegue a ser un problema porque, de otro modo, quedarán sin resolver asuntos importantes. Si esos asuntos no son abordados cuando el paciente tiene capacidad física y psíquica para hacerlo, cuando se sepa impotente se sentirá también angustiado, con lo que se agravarán los inevitables periodos de ansiedad y depresión. Este sufrimiento mental disminuirá el umbral en el que experimenta síntomas físicos como dolor o náuseas y causará problemas al intentar aliviar los síntomas. Por último, el dejar asuntos importantes no resueltos, tanto de índole práctica como emocional, también hace difícil a los familiares elaborar su duelo.

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