"EN MEMORIA DE ROSA MARIA GRACIA (ROXY) + 12/01/2014" "Hoy decidí que me quiero morir. No dire las razones ni el fín. Hoy decidí que me quiero morir, quiero morir para estar junto a ti"

viernes, 3 de enero de 2014

Comunicación de las malas noticias




DEL LIBRO: ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFÍCILES Y DEL SUFRIMIENTO EN LA
TERMINALIDAD Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos


LA FAMILIA Y LA “CONSPIRACIÓN DE SILENCIO”
Juan José Rodríguez Salvador
En nuestro  entorno, los pacientes están muy condicionados por los familiares y, a menudo, es imprescindible contar con su colaboración para informar a los pacientes. Es frecuente que se negocie con los familiares qué tipo de información daremos y cómo hemos de dársela al paciente. Más aún, sigue siendo bastante habitual que los familiares traten de proteger a sus seres queridos de la repercusión negativa que pueda derivarse del conocimiento de una enfermedad incurable. Su posición suele ser bien clara en este aspecto: “No quiero que le digan lo que tiene”. Si no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el sufrimiento natural en estas circunstancias: es lo que se ha etiquetado como ‘conspiración del silencio’.
Maguire y Faulkner proponen una serie de pasos que pueden ayudarnos a salir de la conspiración de silencio y que se aplican al familiar, al paciente y a ambos sucesivamente:

• El primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante petición: “Ya veo que no quiere que le digamos a Paco lo que tiene: ¿Qué le hace pesar que es lo mejor?”.
• Una vez que hayamos escuchado sus razones (sin juzgarlas en absoluto), debemos aceptarlas y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría lo indecible. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.
• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esta actitud sobre el propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido?”  

Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición de poder hacer algo para aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada”.

• Pedir permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar qué es lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo que a usted”.
• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y pedir permiso para volver a hablar con el familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando por una situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o prefiere tratarlo usted sólo con ella?”.

Acabar con la conspiración del silencio es doloroso para el médico porque testifica el amor entre los familiares y los efectos de una inminente pérdida. Pero es importante acabar con ella tan pronto como llegue a ser un problema porque, de otro modo, quedarán sin resolver asuntos importantes. Si esos asuntos no son abordados cuando el paciente tiene capacidad física y psíquica para hacerlo, cuando se sepa impotente se sentirá también angustiado, con lo que se agravarán los inevitables periodos de ansiedad y depresión. Este sufrimiento mental disminuirá el umbral en el que experimenta síntomas físicos como dolor o náuseas y causará problemas al intentar aliviar los síntomas. Por último, el dejar asuntos importantes no resueltos, tanto de índole práctica como emocional, también hace difícil a los familiares elaborar su duelo.

jueves, 2 de enero de 2014

Cicely Saunders iniciadora del hospicio moderno para proveer de un cuidado compasivo al moribundo.

Dame Cicely Saunders (22 de junio de 1918 al 14 de julio del 2005), fundó el hospicio moderno e inició un movimiento mundial para proveer de un cuidado compasivo al moribundo. Enfermera, trabajadora social y doctora, ella estableció nuevos métodos para el control del dolor y un acercamiento multifacético y holístico del cuidado. Esto condujo al desarrollo de una nueva especialidad médica, un cuidado paliativo y el hospicio contemporáneo.
“Tenemos que preocuparnos tanto con la calidad de vida como también por su duración”, declaró Dame Cicely, como es conocida afectuosamente en Inglaterra. Esta mujer pionera abrió el primer hospicio moderno en un suburbio residencial de Londres, en 1967. Actualmente, el Hospicio de St. Christopher, da la bienvenida a cerca de 4,000 visitantes anualmente y más de 50,000 profesionales del cuidado de la salud de todo el mundo lo visitan y se entrenan allí.
Al Inicio
Saunders era de una familia de buena posición pero el matrimonio de sus padres era infeliz y su madre era fría y despreocupada. No siendo alguien que se compadeciese de sí misma, Saunders empezó su educación universitaria en Oxford, en 1938, pero cuando la Segunda Guerra Mundial estalló, ella escogió la enfermería. En 1945, sus padres se divorciaron y ella se convirtió del agnosticismo a la cristiandad evangélica. “Recé por saber cómo servir mejor a Dios”, dijo ella. La respuesta llegó lo suficientemente pronto. “Mi historia en este campo viene desde 1948, cuando yo era una trabajadora social... conociendo a un joven polaco judío quien tenía un cáncer inoperable”, comenta Saunders. “Me sentí muy unida a él”. David Tasma había escapado del gueto de Warsaw y estaba muriendo en el hospital de Londres.

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Jorge Manrique de Lara (Coplas por la muerte de su padre)

COPLAS POR LA MUERTE DE SU PADRE


Recuerde el alma dormida,
avive el seso y despierte
contemplando
cómo se pasa la vida,
cómo se viene la muerte
tan callando,
cuán presto se va el placer,
cómo, después de acordado,
da dolor;
cómo, a nuestro parecer
cualquiera tiempo pasado
fue mejor.

Pues si vemos lo presente
cómo en un punto se es ido
y acabado,
si juzgamos sabiamente,
daremos lo no venido
por pasado.
No se engañe nadie, no,
pensando que ha de durar
lo que espera,
más que duró lo que vio
porque todo ha de pasar
por tal manera.

Nuestras vidas son los ríos
que van a dar en la mar,
que es el morir;
allí van los señoríos
derechos a se acabar
y consumir;
allí los ríos caudales,
allí los otros medianos
y más chicos,
y llegados, son iguales
los que viven por sus manos
y los ricos.

miércoles, 1 de enero de 2014

10 pasos para hacer que tu hijo sea un delincuente


Este post viene al caso de un encontronazo que he tenido esta mañana, con una familia de digamos "PIJOS de M.", cuando su hijo pequeño enfilo contra la silla de ruedas de mi esposa y no se retiro, teniendo una acera de mas de seis metros y circulando nosotros por su parte mas izquierda hasta que la rueda izquierda le paso por encima del píe, mientras sus "PADRES" marchaban delante tan felices sin preocuparse del muchacho, y encima todavía querían tener razón. Fíjate "El pobre niño que solo tiene , no se cuantos años me dijeron", pero la cara de "CABRÓN" la llevaba de serie, como su padre.



Emilio Calatayud Pérez es un Juez de Menores de la ciudad de Granada (España), y ha creado un decálogo para saber cómo criar y educar a nuestros hijos. Creo que muchos de nosotros que ya somos padres deberíamos prestar atención a estos consejos, porque vienen de alguien que tiene bastante experiencia en el tema.

10 pasos para hacer que tu hijo sea un delincuente:

1. Comience desde la infancia dando a su hijo todo lo que pida. Así crecerá convencido de que el mundo entero le pertenece.

2. No le dé ninguna educación espiritual. Espere que alcance la mayoría de edad para que pueda decidir libremente.

3. Cuando diga palabrotas, ríaselas. Esto le animará a hacer más cosas graciosas.

4. No le regañe nunca ni le diga está mal algo de lo que hace. Podría crearle complejos de culpabilidad.

5. Recoja todo lo que él deja tirado: libros, zapatos, ropa, juguetes... hágaselo todo, así se acostumbrará a cargar la responsabilidad sobre los demás.

6. Déjele leer todo lo que caiga en sus manos, cuide de que sus platos, cubiertos y vasos estén esterilizados, pero que su mente se llene de basura.

7. Dispute y riña a menudo con su cónyuge en presencia del niño, así no se sorprenderá ni le dolerá demasiado el día en que la familia quede destrozada para siempre.

8. Dele todo el dinero que quiera gastar, no vaya a sospechar que para disponer de dinero es necesario trabajar.

9. Satisfaga todos sus deseos, apetitos, comodidades y placeres. El sacrificio y la austeridad podrían producirle frustraciones.

10. Póngase de su parte en cualquier conflicto que tenga con sus profesores, vecinos, etc. Piense que todos ellos tienen prejuicios contra su hijo y que de verdad quieren fastidiarle. 
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 Que razón lleva este buen hombre, una cosa es el amor a los hijos y otra lo que se nos inculca ahora que no es amor sino permisividad. Y luego nos echamos las manos a la cabeza cuando pasa lo que tiene que pasar.
 "Árbol que de pequeño no se endereza, crece torcido"

Propósitos para este año que comienza



Eclesiástico Capítulo 4


 1 Hijo mío, no burles al pobre su sustento, ni dejes consumir los ojos afligidos.

 2 No dejes sufrir al alma necesitada, ni vires lejos del que está abatido.

 3 No te ensañes con el que tiene el corazón exasperado, ni demores la ayuda al pobre.

 4 No rechaces la suplica del débil, ni apartes tus ojos de sus requerimientos;

 5 no le des ocasión de maldecirte.

 6 Pues si en la amargura de su alma grita, su Creador escuchará su lamento.

 7 Hazte querer de la asamblea, ante un anciano baja tu cabeza.

 8 Inclina al pobre tus oídos, responde a su saludo de paz con dulzura.

 9 Arranca al oprimido de manos del opresor, y a la hora de juzgar no seas pusilánime.
 10 Sé para los huérfanos un padre, haz con su madre lo que hizo su marido. Y serás como un hijo del Altísimo; él te amará más que tu madre.

 Capítulo 7
1 No hagas mal, y el mal no te dominará,

 2 sepárate del injusto, y él se alejará de ti.

11 No te burles del hombre que vive en aflicción, porque el que humilla, también exalta.
 12 No trames mentira contra tu hermano ni hagas otro tanto con tu amigo.

 13 Proponte no decir mentira alguna, que persistir en ello no lleva a nada bueno.
 18 No cambies un amigo por dinero, ni un hermano de veras por el oro de Ofir.
 19 No faltes a la mujer sabia y buena, que su gracia vale más que el oro.

 26 Si tienes esposa ¡quiérela!

 27 Con todo tu corazón honra a tu padre, y no olvides los dolores de tu madre.

 28 Recuerda que por ellos has nacido, ¿cómo les pagarás lo que contigo han hecho?

Capítulo 8
 5 No reproches al hombre que se vuelve del pecado, recuerda que todos somos culpables.
6 No deshonres al hombre en su vejez, que entre nosotros también se llega a viejos.

7 No te alegres de la muerte de nadie, recuerda que todos moriremos.
 10 No abandones a un viejo amigo, porque el nuevo no le iguala. Vino nuevo, amigo nuevo, cuando sea añejo, con placer lo beberás.
11 No envidies la gloria del pecador, pues no sabes cómo se le volverá la fortuna.

12 No asientas al éxito de los impíos, recuerda que no quedarán hasta la tumba impunes.

martes, 31 de diciembre de 2013

Otro año que termina (quizá nuestro último año juntos)



Hoy me he levantado excesivamente deprimido, no sé cómo  hare para que no se note demasiado que tengo el ánimo por los suelos.
Cumplimos casi cinco meses desde el primer diagnostico y según las estadísticas dichosas nuestro tiempo va pasando inexorablemente. Ninguno de los oncólogos te dará un cálculo aproximado del tiempo de vida que le queda a ningún enfermo, dado que son innumerables las variables que influyen en dichos cálculos pero, mes arriba mes abajo, el destino es el mismo y este se acerca sin que pueda hacer nada para influir en el.
Ayer por la tarde casi no diría que se encontraba enferma mientras descansaba en el sofá. La ausencia de dolor le ha quitado ese rictus característico que marcaba su rostro.
Comió mas, incluso merendó un guirlache y una naranja sentada mientras veíamos “El secreto de Puente Viejo” en el televisor, pero cuando llego la hora de ir al baño las fuerzas ya no le acompañaron. No me veo capaz de hacerle recuperar todo el tono muscular que ha perdido porque, en cuanto comience a conseguirlo de nuevo recaerá y volverá a permanecer tumbada en la cama sin moverse.
Esta enfermedad es la pescadilla que se muerde la cola; primero te destruye, deja que te recuperes un poco y vuelve a destruirte hasta que al final acaba contigo sin que se pueda hacer nada por evitarlo. Es una lucha continua por ganar tiempo al tiempo.
Ahora en verdad me doy cuenta de la manera en como lo malgastamos. Me refiero al tiempo, a nuestras vidas. Siempre estamos dejando lo mejor para más adelante, y con mejor no me refiero a comprar esto o aquello, ni a ir a un lugar o a otro de vacaciones, sino a estar con los nuestros, hablar con los hijos, disfrutar de los nietos, disfrutar de disfrutar. Y muchas veces no tenemos ese tiempo.
Gracias a Dios, nosotros, hemos tenido una vida plena desde que nos conocimos cuando tenía dieciocho años. Gracias a Dios tengo una vida plagada de gratos recuerdos para cuando esto acabe, porque:
Solo muere lo que se olvida”



lunes, 30 de diciembre de 2013

En la cárcel y en la cama, sabrás quien te ama


Parece que el reajuste funciona, para que veáis lo que son diez mg. en este tipo de medicación. Además el “reajuste” intestinal  parece que también ha funcionado, logrando descompactar las heces.
Todavía hemos usado dos dosis de rescate, creo que más debido a la ansiedad que al propio dolor; pero eso no soy yo quien debo cuantificarlo puesto que no soy quien lo sufro, pero una dosis diaria en momentos puntuales por algún esfuerzo no es la barbaridad de los últimos días.
En estos momentos duerme como una bendita, supongo que recuperándose de estas malas noches, tumbada en el sofá, recostada en una almohada y con la película de Gandhi de fondo.
Lástima que nos pronostiquen lluvias a partir de mañana, pues creo que hubiera conseguido sacarla de paseo en cuanto hubiera reposado otro día más. De todas las maneras intentare que salga a la calle para que le dé el aire, no creo que tengamos un diluvio que nos impida movernos de casa en ningún momento.
Sigue sin querer comunicarse con el mundo, se ha cerrado sobre sí misma y no quiere ver a familiares ni amigos que están siempre preguntándonos por su estado. Incluso tenemos los teléfonos en silencio para que no suenen pues le molesta.
En la enfermedad te das cuenta de quién te aprecia de verdad. Muchas veces es aquel en quien menos pensabas. Cuando parte de la familia, o de lo que considerabas como familia te da de lado, amigos se ofrecen para lo que necesites de corazón; no de boca como otros. De ahí el dicho:

“En la cárcel y en la cama, sabrás quien te ama”
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